Vanmorgen 28 februari heb ik het gesprek gehad met de longarts om de resultaten van de CT-scan te bespreken. Deze CT-scan vindt plaats twee maanden na de bestraling om te bezien of die bestraling heeft geholpen tegen de tumor.
Om met de deur in huis te vallen, er zijn uitzaaiingen zichtbaar in de buurt van de laatste tumor wat het van slecht nieuws tot en met zeer slecht nieuws maakt. Komende tijd moet ik allerlei onderzoeken ondergaan waarna waarschijnlijk chemotherapie gepaard met bestraling of anders chemo gepaard met immunotherapie volgt.
Maar kort en krachtig, dit is niet best.
Update 2 april 2025: gesprek met een arts om de resultaten van de onderzoeken te bespreken. Er zijn meer uitzaaiingen dan eerstens, nu ook in de luchtwegen naar boven terwijl eerstens alleen linksonder richting de rug. De uitzaaiingen zijn kwaadaardig. Vervolgtraject nu ongewis, volgende week weet ik meer.
Update 10 april 2025: er is gekozen voor immunotherapie. Geen chemo, geen bestraling, alleen immunotherapie. Daarmee verdwijnt de kanker niet.
Update 16 april: de behandeling is palliatief, niet curatief, begrijp ik vandaag. Curatief is om te genezen, dan vindt er immunotherapie plaats gepaard met chemo of bestraling. Maar ik heb alleen immunotherapie, dat is om minder klachten te hebben of om leven te verlengen. Niet om te genezen.
Vandaag eerste behandeling gehad, ik zat prinsheerlijk en lekker ontspannen in een luxueuze stoel aan het infuus voor immunotherapie. Merkte er niets van, of er bijwerkingen komen moet nog blijken, je krijgt een hele lijst voorgespiegeld maar de kans erop is gering, volgens mij.
Update 18 april: vandaag telefonische afspraak met de oncologisch verpleegkundige, om te kijken of er bijwerkingen zijn etc. Antwoord is ‘nee’, ik merk niets (tot nu). Ik legde haar mijn onduidelijkheden voor, zij antwoordde dat ik in stadium 4 zit, wat niet best is maar er zijn rondom de kankercellen bij mij veel eiwitten aanwezig hetgeen maakt dat de immunotherapie dan goed kan aanslaan. Die eiwitten zijn niet bij iedereen aanwezig maar bij mij wel, vraag het mij niet.
Update 24 april: sinds afgelopen zondag 20 april heb ik weer een hernia*. Ik kan amper staan, lopen, zitten of liggen vanwege de pijn in rug en been. Niet eigenlijk, dit is niet te doen. Het is hel op aarde, ik heb het in 2007 ook gehad maar toen is het niet behandeld
Als laatst, wat werken al die artsen (dan wel AIO’s) en verpleegkundigen geweldig. Iedereen is vriendelijk, kundig en professioneel. Zodra ze aan jou toekomen nemen ze alle tijd en aandacht voor je, ze hebben m’n dossier dan al doorgenomen. En ze werken keihard. Laatste week ook veel aangesproken door mensen op straat en in de Dirk omdat het duidelijk is dat ik probleem heb met lopen (ik kom amper vooruit van de pijn met grimas waar dat ook uit blijkt). Iedereen is vriendelijk, biedt hulp aan, veel jeugd ook. Dit land gaat een goede toekomst tegemoet.
*16 mei: het blijkt, na de MRI, ‘significante kanaalstenose‘ en nog één en ander, zeg de wervels zijn verzakt met flinke gevolgen voor rug, benen en voeten. Als ik het goed weergeef zijn de wervelkolommen van de onderste rugwervel verzakt, ineengezakt waardoor zenuwen en ruggenmerg bekneld raken. Ik geloof nog meer. Moet ik al heel lang hebben, heb m’n hele leven al last van m’n rug. Binnenkort eerste afspraak Neurologie, het is momenteel ongewis
Update 21 mei: de neuroloog verwijst mij door naar de neurochirurg wegens de grootte van de ‘significante kanaalstenose’.
Dit is verworden tot een dagboek, kwam mij wel goed uit meermaals maar ik laat het hierbij. Eerstens schreef ik het hier op om alle info te ordenen voor mezelf en het van me af te schrijven, daarna om zelf bij te houden wat er gebeurt. Safi, tot hier.